Le bilan de Sciensano est peu rassurant pour les années à venir, avec une augmentation des disparités concernant la santé de nos concitoyens et des différences qui s’accentuent…
Actuellement, les patients peuvent s’appuyer sur les 8 centres belges de génétique humaine pour ce qui touche au diagnostic et sur les 21 centres de référence multidisciplinaires dédiés à des maladies rares spécifiques ou des groupes de pathologies, pour ce qui concerne la prise en charge. Sur le plan thérapeutique, ils ont accès à 43 médicaments orphelins remboursés ainsi qu’à d’autres médicaments nécessaires aux soins. Enfin, de nombreuses associations de patients (150), ainsi qu’une association coupole, RaDiOrg.be, regroupant 80 associations, jouent un rôle essentiel tant en termes d’information que d’aide, de soutien, ou de représentation. Les mesures proposées dans le rapport tiennent évidement compte de cette réalité et s’organisent autour de 5 principes.
1er cas: nous voulons une euthanasie Une dame de 75 ans, amenée au service d’oncologie par son époux, souhaite être euthanasiée. Le couple ne se voit plus supporter davantage sa situation actuelle et, dans la mesure où la patiente est atteinte d’un cancer du sein à un stade avancé, elle-même et son conjoint souhaitent entamer une procédure de demande d’euthanasie.
2e cas: je n’en peux plus Une patiente nous consulte avec son époux pour une demande d’euthanasie. Elle souffre depuis de nombreuses années d’un syndrome de fatigue chronique pour lequel elle a déjà subi divers traitements infructueux et demande de mettre un terme à son existence. Elle a apporté un volumineux dossier reprenant tous les examens réalisés au fil des années, qui suggèrent un diagnostic de syndrome de fatigue chronique.
La (sur)consommation nationale de chocolat mène-t-elle au prix Nobel ou les compatriotes des futurs prix Nobel (sur)consomment-ils du chocolat?
L’utilisation de la tomodensitométrie chez l’enfant augmente le risque de leucémie et de tumeurs cérébrales au cours des années suivantes. Les risques absolus cumulés sont en réalité limités. Toutefois, les chercheurs recommandent de minimiser les doses de rayonnement et d’envisager si possible des procédures alternatives.
3e cas: je vous suis adressée pour une euthanasie Une femme de 65 ans consulte l’équipe de soutien en soins palliatifs dans le cadre d’une demande d’euthanasie. Il y a 10 ans, on a diagnostiqué chez elle un cancer du plancher buccal pour lequel elle a subi une opération et une radiothérapie; depuis, elle se plaint de douleurs chroniques qui restent incoercibles malgré des traitements dans plusieurs cliniques de la douleur. Pour sa demande d’euthanasie, elle a consulté un chirurgien maxillo-facial qui l’a adressée à l’équipe palliative.
4e cas: j’exige l’euthanasie pour mon oncle qui est dans le coma Un patient atteint d’un carcinome pulmonaire métastasé est hospitalisé à l’unité palliative, au vu du contexte terminal. Il se plaint d’une dyspnée sévère qui fera l’objet de plusieurs mesures symptomatiques, sans aucun résultat. Constatant que ses symptômes sont réfractaires à tout traitement, l’équipe soignante aborde avec le patient et sa famille proche les choix possibles pour la fin de vie. Le patient ne souhaite pas être euthanasié, mais demande une sédation palliative, qui le plonge dans un profond sommeil. Trois jours plus tard, un neveu se présente avec une déclaration anticipée rédigée par le patient, sollicitant le recours à l’euthanasie parce que «cela a assez duré».
Cela fait plus de deux ans que la loi sur les accidents médicaux est entrée en vigueur. Les négociations pour la formation d’un gouvernement ont longtemps ralenti la concrétisation du Fonds d’indemnisation. Ensuite, le cabinet Onkelinx, l’Inami et le conseil d’administration du fonds ont mis le turbo. La nouvelle structure administrative sera opérationnelle dès ce 1er septembre. Il ne manque plus qu’un directeur général, mais les victimes d’un accident médical peuvent déjà introduire leur demande d’indemnisation.
Le manque d'activité physique est responsable d'un décès sur dix dans le monde, à peu près autant que le tabac ou l'obésité, selon une étude publiée mercredi dans le cadre d'un numéro spécial de The Lancet.
5e cas: n’entendez-vous donc pas que mon mari demande l’euthanasie? Un homme de 80 ans, envoyé par le service de neurochirurgie, est admis à l’unité palliative avec un diagnostic de tumeur cérébrale responsable d’une aphasie. Lors de son arrivée au sein de l’unité, la communication et l’évaluation de ses souhaits s’avèrent difficiles, mais l’équipe soignante et médicale déduit de son langage corporel qu’il ne se trouve pas dans une situation de détresse.
La législation belge a permis de clarifier la position légale du médecin et du patient dans le contexte d’une demande d’euthanasie, mais il y a encore du pain sur la planche à bien des égards.
La santé est un champ d’action, un domaine de compétences, un secteur industriel… mais aussi une valeur fondamentale.
La loi belge sur l’euthanasie offre au prestataire de soins professionnel la possibilité d’aider son patient à mettre fin à ses jours s’il répond aux critères formulés dans la loi. La connaissance insuffisante de cette législation a toutefois également suscité des attentes erronées dans le chef des patients et de leurs proches, mais aussi de la société dans son ensemble. Nous apportons des précisions sur ce sujet à l’aide de cinq cas. Les conditions dans lesquelles une procédure d’euthanasie peut être entreprise nécessitent une meilleure connaissance du grand public, mais aussi des prestataires de soins professionnels. Il est également important que le grand public soit bien informé qu’un médecin n’est jamais tenu de pratiquer l’euthanasie à l’encontre de sa conscience. Enfin, il reste encore certains points que la loi omet de régler.
Les patients atteints de maladies rares font face à des difficultés spécifiques liées à la rareté de la pathologie: diagnostics tardifs, diagnostics erronés, manque d’informations, manque de connaissances, options thérapeutiques limitées, manque de recommandations pour une bonne prise en charge, obstacles financiers et administratifs, etc. Pour pallier ces problèmes, le Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins (géré par la Fondation Roi Baudouin), a été mandaté par la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique afin de rédiger un ensemble de «Recommandations et de propositions de mesures en vue d’un Plan belge pour les Maladies Rares» (1). Voici les principes directeurs et les mesures-phares de ce plan ambitieux, qui prend en compte tous les aspects relatifs aux maladies rares et développe une stratégie globale intégrée.
Percentile Vol. 31 N° 3
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